難病 「家族性高コレステロール血症」(家族性高脂血症) 患者会設立を求む!

高脂血症は成人病で有名ですが、遺伝性のものも あるんです。その重症なのが100万人に 1 人の 家族性高コレステロール血症【ホモ型】です。 週 1 回の治療ですが、これでも不完全という話も…? 専門医からは必要な回数を週に 2 回という説も。 しかし保険制度の壁と、高額な医療費の問題が… これを解決するには、患者の団結が必要です。 本サイトは、稀少な患者の出会いの場になると共に 一般の高脂血症患者にも有益な情報提供の場にと 思って開設しました。患者の皆様に“長寿と繁栄を”
2008年5月27日
やっと念願のFHページが完成しました。
自分自身の生きている証として、また同病で闘病中の皆様とお仲間になり、社会に自分たちのことを発進発信していこうと考えています。
小さな一歩ですが、患者発信ページは、日本で初だろうと思います。
頑張ります。皆様よろしくお願いします。